Cześć dziewczyny! Czy są tutaj mamy, których dzieci mają zdiagnozowane FPIES (indukowane białkami pożywienia zapalenie jelit)? U nas rozszerzanie diety to przez to ogromny stres, bo reakcje bywają naprawdę silne i opóźnione w czasie. Bardzo chętnie poznam Wasze doświadczenia – jak radzicie sobie z wprowadzaniem nowych produktów, na co najbardziej uważacie i jakie macie bezpieczne hity w menu? Chętnie wymienię się doświadczeniami!
Wow pierwsze słyszę i jakie są objawy u twojego malucha
1 polubienie
Niestety nie pomogę w tym temacie ale chętnie dowiem się co to w ogóle jest.
1 polubienie
@AnetteSo to taka rzadka reakcja organizmu, kiedy jelita maluszka po prostu nie przyjmują białka ze zwykłego jedzenia… Na początku wszystko jest super, a po paru godzinach zaczyna się silne wymiotowanie fontanną, pojawia się biegunka z krwią i dzieciątko robi się zupełnie bezsilne, po prostu leci przez ręce. Najgorsze, że raz skończyło się to wstrząsem anafilaktycznym. Teraz przed każdą nową łyżeczką jedzenia po prostu zamiera mi serce ze strachu.
@Karcia Mówiąc najprościej, jelita dziecka traktują zwykłe jedzenie jak coś obcego. Zaczyna się silny stan zapalny, maluch bardzo wymiotuje i pojawia się krew w kupce. Teraz po prostu boję się proponować dziecku nowe jedzenie. Bardzo liczę na to, że poznam tu mamy z podobnym doświadczeniem.
1 polubienie
O kurcze to wcale się nie dziwię że boisz się podawać coś nowego. Życzę ci żebyś poznała doświadczone mamy typowo w tym temacie i żebyście wymieniły swoje doświadczenia 
1 polubienie
Przytulam Was mocno. Pierwsze slysze o takim schorzeniu a z tego co piszesz nie brzmi to ciekawie.
Z opisow w interecie widze ze to mija z czasem takze oby jak najszybciej.
Czy macie autostrzykawke w domu ? Co lekarz powiedzial o rd?
1 polubienie
Jejku to dramat. Wiedziałam o alergii na BMK które jest uciążliwe, ale coś takiego to w ogóle sajgon.
Wręcz wszystko ma białko ale na białko zwierzęce czytaj mięso tak reaguje?
1 polubienie
Ojejku nie słyszałam nigdy o czymś takim 
Trzymam kciuki, żeby wszystko było dobrze i żebyś poznała tu jakieś mamy , które mają doświadczenie
1 polubienie
O kurczę, to coś strasznego, a jak to zdiagnozowaliście jak jeszcze maluszek jest na początku RD? Już po mleku był problem?
1 polubienie
@Lily Dziękuję za wsparcie! Tak, mamy w domu zapisaną autostrzygawkę z adrenaliną na wypadek, gdyby ten ciężki stan znowu się powtórzył – lekarz nam ją zapisał i mam ją zawsze pod ręką dla bezpieczeństwa. Jeśli chodzi o rozszerzanie diety, to zalecenie jest takie, żeby wprowadzać wszystko bardzo powoli, dosłownie od mikrodawek, ale dla mnie to i tak ogromny stres.
@AnetteSo Маsz rację, to totalny sajgon. Mleka córeczka jeszcze nawet nie próbowała, bo ja sama jestem na rygorystycznej diecie eliminacyjnej od jej urodzenia z powodu podejrzenia ABKM. Z mięsa mała toleruje na ten moment wyłącznie królika – po kurczaku i indyku od razu jest silna reakcja. Najgorsze, że potężny atak wywołał u nas również zwykły ryż oraz banan. To wszystko jest tak bardzo skomplikowane i każda nowość to loteria.
@MamaMalychStopek To rzeczywiście jest stosunkowo nowy i rzadki rodzaj alergii jelitowej. U nas problemy zaczęły się, gdy mała miała zaledwie miesiąc – pojawiła się krew w stolcu i lekarze postawili podejrzenie ABKM. Od tamtej pory jestem na rygorystycznej diecie bezmlecznej. Koszmar zaczął się jednak wraz z rozszerzaniem diety. Po podaniu kaszki kukurydzianej na wodzie zaczęły się silne wymioty i biegunka z krwią, co bardzo szybko doprowadziło do wstrząsu.
Zrobiliśmy mnóstwo badań, w tym tryptazę oraz panel ALEX2, ale wszystkie wyniki wyszły idealne. To jest w tym wszystkim najgorsze i najbardziej przerażające – badania nic nie wykazują, więc nigdy nie wiadomo, na co dziecko zareaguje następnym razem. Dopiero po tych wszystkich przejściach gastroenterolog postawił ostateczną diagnozę, że to FPIES. Teraz z mięsa córeczka toleruje tylko królika (po kurczaku i indyku jest reakcja), a silny atak wywołał też zwykły ryż i banan.
@Mamilove Bardzo dziękuję za miłe słowa i kciuki, to dla mnie naprawdę dużo znaczy w tym trudnym czasie! FPIES to rzadki rodzaj alergii jelitowej, o którym wciąż niewiele się mówi, dlatego każda forma wsparcia tutaj jest dla mnie bardzo cenna. Mam wielką nadzieję, że z czasem córeczka z tego wyrośnie, a na razie walczymy o każdy bezpieczny produkt w menu.
Pierwszy raz o tym usłyszałam 2 dni temu gdy na jednej z grup inna mama zapytała czy jej dzieci to mają, niestety ja nie pomogę, ale życzę powodzenia! Jeżeli tu nie znajdziesz wsparcia w tym temacie to warto zapytać na fb 
1 polubienie
O kurczę ro niezbyt optymistycznie to brzmi. Bo bardzo się zawęża dziecku menu no i ten wielki stracha. Bo rozumiem że nie ma określonej listy produktów których nie może tylko jest to nauka poprzez doświadczenie. I ta choroba to się utrzymuje całe życie czy się z niej wyrasta?
1 polubienie
Słuchaj ty napewno wiesZ więcej ode mnie na ten temat ale tak sobie pomyślałam czy może wizyta u osteopaty dziecięcego mogła by pomóc. A napewno nie zaszkodzi. Osteopata rozluźni troszkę napięcia w brzuszku i nie wyeliminuje alergii ale może choć troszkę przyniesie ulgę
2 polubienia
Ojejku nigdy nie słyszałam o takim czymś
1 polubienie
Jejku bardzo współczuję, ciężką przypadłość ile twój maluszek ma miesięcy ?
1 polubienie
Jejkuuu nie miałam pojęcia że jest coś takiego i że jest to tak niebezpieczne, że aż doprowadza do wstrząsu anafilaktycznego 
Ogromnie Ci współczuję i życzę sił 🩵
Czyli lekarze mówią że dziecko może z tego wyrosnąć i jest nadzieja na wyzdrowienie z tego?
1 polubienie