Natrafiłam w sieci na informację iż od bieżącego roku ruszą kolejne badania przesiewowe dla noworodków, tym razem pod kątem SMA. Na początek programem ma być objęte 10 wojwództw a w kolejnym roku juz cała Polska. Badania będą wykonywane wszystkim noworodkom i staną się podstawą do wczesnego wykrywania rdzeniowego zaniku mięśni, a tym samym dadzą szanse na podanie leku dostępnego w Polsce jeszcze przed pojawianiem się pierwszych objawów. Jak wiemy wykrycie tej choroby w póżniejszym okresie życia dziecka, wyklucza możliwość podania leku refundowanego i wymaga podania leku którego koszt wynosi ok 9mln złotych.
Choć moje dziecko się juz na te badania nie załapie, bo poród lada chwila, to bardzo się cieszę, że zostały podjęte kroki w kierunku wdrożenia takiej diagnostyki. Synek naszych znajomych zachorował na tę chorbę, więc osobiście dotknięta tym tematem, jestem szczęśliwa, że juz niebawem rodzice maluszków będą mogli być spokojniesi o ich los
Mi też się gdzieś obiło o uszy, że w tym roku rusza program tych badań. Widzę, że i moje województwo jest na liście na ten rok, ale mają zacząć od mazowieckiego. Bardzo dobra wiadomość, bo rdzeniowy zanik mięśni, to okropna choroba, z którą niestety rodzice często zostają sami i są zdani na hojność innych ludzi.
To super informacja. Dużo tych przypadków nie ma, ale ze względu na cenę są bardzo nagłaśnianie. To coś strasznego taka walka z czasem o zebranie funduszy. Bardzo dobry program, do tego tylko jeszcze powinna dołączyć refundacja tego leku.
To bardzo dobra informacja. Im wcześniej wykryta choroba tym lepiej tym bardziej że później rodziców nie stać na lek, który nawiasem mówiąc powinien być refundowany
Ewe wiesz może od kiedy rusza program i w jakich województwach ?
też o tym słyszałam, ale nie wiedziałam czy to prawda . Super jeśli naprawdę tak będzie
Też o tym dzisiaj rano czytałam. Szkoda, że ja znów sie nie załapię bo tak jak u Ciebie poród lada dzień.
Szczepienie na pneumokoki też przeszło mi obok. Córka z końcówki roku a od stycznia kolejnego wchodziła refundacja. Także kwestia miesiąca i musiałam sobie oczywiście zapłacić wszystko sama a jak wiadomo te szczepienia nie mało kosztują.
SMA to straszna choroba a wykryta od samego początku może być leczona i nie ma takich konsekwencji zdrowotnych jak po czasie.... szkoda, że na takie ważne rzeczy nie ma kładzonego nacisku i to jeszcze tym bardziej, że wpływa to na całe resztę życia.....
Nati - jeszcze musi być ostateczna formalna decyzja Ministerstwa Zdrowia i dopiero będzie rozpoczęcie wdrażania oczywiście od województwa mazowieckiego.
Wszystko idzie do przodu, dobrze że chociaż w tym kierunku wszystko zmierza ku dobremu. Choć i tak uważam że Polska medycyna i tak jeszcze nie jest tak do przodu jak w innych państwach. Choć i tak wiele już nam zapewniają
zacznie się od mazowieciego, to prawda, i pewnie w kolejnych mcach będzie wdrazane dalej. Cieszy mnie fakt, że coś się w tym kierunku dzieje. Co prawda trzeba było mnóstwa ludzkich łez i widoków dzieci z tą chorobą w mediach, wszelkich programach i portalach społecznościowych, zbiórek i kwest na ulicach by rząd zaczął myśleć. Wiele państw wykonuje takie badania przesiewowe noworodkom od lat... ale my jak widać ciągle gonimy zachód i dogonić nie możemy.
No my się Madzia nie załapiemy niestety, pozostaje nam zrobić takie badanie prywatnie w laboratorium, są takie które się w tym specjalizują, ale nie orienotowałam się jeszcze jaki to jest koszt.
Za to teraz juz na pneumokoki szczepienie dostaniemy :) (ja tez przy pierwszym dziecku płaciła za pneumo i za rotawirusy, w zasadzie za wszystkie bo brałam 5w1, także wakacje by za to były, ale co zrobić, zdrowie naszych maluchów najwyższą wartością <3 )
Tez się dziś z ta informacja zapoznałam na internecie mi wpadła☺
Figa, Ty jak zawsze pomocna :) bardzo dziękuję za info i link, bo była to rzecz która sobie dopisałam do dzisiejszej listy rzeczy do zrobienia, a tak już nie muszę szukać :)
W sumie te 160 zł to nie jest duży koszt a jednak spokój bezcenny. Więc ja się chyba zdecyduję o ile zdąże to zakupić. A wy robiłyście może te testy tak własnie "na własna rękę" ?
Chyba trzeba by w szpitalu dopytać jak to teraz jest z tym pobraniem i wydaniem próbki zeby to wysłać, bo nie wiadomo ile czasu tam spędzę, a wiadomo że nikt w odwiedziny nie przyjdzie i tego nie zabierze. W domu jednak wolałabym dziecku krwi nie upuszczać :)
Ja nietstey nie robiłam, dopiero niedawno koleżanka mi powiedziała o tej opcji.
Zamawiaj od razu może zdąży dojść do godziny 0 :) bardzo czuły i swoisty jets ten test.
próbowałam się dodzwonić na położniczy żeby dopytać czy mi pobiorą próbke na taki własny test, ale niestety nie udało mi się porozmawiać z lekarzem, spróbuje jutro i jeśli mi potwierdzą to zamawiam :)
Figa super, że to znalazłaś ! ja byłam święcie przekonana, że to wydatek, który kosztuje około tysiaca, a nawet więcej. NIe myślałam ,ze tylko 160zł teraz mnie naprawdę zaskoczyłaś. Ostatnio z przyjaciółką o tym rozmawiałam i tak przedstawiała to badanie porównujćc wydatki na wesele, wiec myslałam że tu chodzi o spore kwoty
Pneumokoki przeciez sa darmowe ? Czy prenevar zaczeli refundowac ?
Kosiaszka tak pneumokoki są refundowane
nie wiem czemu, ale też myslałam że to badanie będzie drogie, moze dlatego że mamy głowy nabite kwotami leczenia SMA i wszystko co kojarzy nam się z tą chorobą jest niebotycznie drogie i niedostępne dla szaraków.
Kosiaszka pneumokoki teraz są darmowe w opcji 10-walentnej, ale to weszło dopiero od 2017 roku. Wcześniej były płatne, wiec ja szczepiąc syna 6 lat temu płaciłam za każdą dawkę.
Preveran czyli szczepionka na pneumokoki 13-walentna nadal jest płatna (taką samą szczepiliśmy 6 lat temu)
Tak więc "lepsza" wersja jest nadal odpłatna, ta na nfz jest darmowa, a szczepiene na pneumokoki jest aktualnie obowiązkowe.
Ewe i tak będą kłuli malucha w piętkę to odcisnąć krew na dodatkowej bibułce to nie problem.
Prevenar13 niestety dalej płatny. Ale rotawirusy teraz dają bezpłatnie. Liczę na to, że nieldgo i meningokoki wprowadza jako obowiązke, chociaż jedne z nich.
Figa no fakt cieszmy sie chociaz rata bo to zawsze 800 zeta w kieszeni, mozna cos dziecku kupic.
Kosiaszka za rota płaciłaś 800 złotych? Czy źle zrozumiałam?
