Rozszczep kręgosłupa

Nie miałam tajiej sytuacji i nie spotkałam się ,aby któraś ze znajomych mam przez to przechodziła. Czy da się do tego przygotować ? Może jedynie wizyta u psychologa żeby jakoś to przyjąć do świadomości 

Ostatnio wśród moim znajomych wysyp ciąż, dosłownie! Niestety jedną znajomą zła wiadomość ścięła z nóg. Dziewczyna młodziutka bo 33 lata, druga ciąża. Pierwsze badania prenatalne wyszly idealnie, lekarz nawet określił już płeć. Na drugie badania pojechała z lekkim sercem, spokojna i bez stresu, wróciła zapłakana, rozdarta i zrezygnowana. Lekarz wykrył u jej córeczki rozszczep kręgosłupa. Nie dostała w zasadzie żadnych zaleceń, porad, jedynie informację że ma się przygotować na to że jej dziecko będzie niepełnosprawne. Po porodzie jest możliwość operacji, ale nie daje żadnych gwarancji, operacja ratuje dziecku życie, ale nie cofnie niepełnosprawności. oczywiście poród może się odbyć tylko przez cesarskie cięcie i dziecko jest niezwłocznie operowane. Czy któraś z Was miała do czynienia z takim przypadkiem? Czy da się przygotować na przyjście na świat chorego dziecka? znajoma zdaje sobie z tego sprawę, ale ma obawy że cała sytuacja ją przerośnie, ja nie wiem jak ją pocieszyć...

Megg wspolczuje...nawet nie.mam pomysłu jakbyś mogła.ja pocieszyć,czy w ogóle się da....ale to pewne???Tak dopytuje bo na pierwszych wyszło ok a teraz takie wieści.

Jak aneczka napisała psycholog w takim wypadku to najlepsze rozwiazanie

Myślę, że w takiej sytuacji cokolwiek czlowiek by nie zrobil, to marne pocieszenie. To nie jest blaha choroba, nie znam szczegółów, ponieważ nie jestem lekarzem, ale brzmi bardzo groźnie. W tym wypadku duze wsparcie, spedzanie czasu z mamą i opieka specjalisty są jedynym rozwiazaniem. Na kazdym badaniu prenatalnym wykrywa się inne nieprawidłowości, dlatego moglo być tak, że na pierwszym wszytko super, a na drugim już coś wyszło nie tak. 

Najgorsze co może być to usłyszeć ,że dziecko jest chore myślę że żadne słowa nie pomogą :( najważniejsze to być i wspierać . Tak jak sugerują dziewczyny rozmowa z psychologiem na pewno pomoże . Ja bym poszła jeszcze do innego lekarza żeby mieć 100% pewność nikt nie jest nieomylny . 

Wiecie nie jest to proste niestety, nawet zwykła rozmowa powoduje łzy u tej dziewczyny. Diagnoza jest pewna bo badanie było robione w klinice przez lekarza, który ma certyfikat do wykonywania badań prenatalnych. Nie wiem jak ona to udźwignie, ma wsparcie męża i rodziny, ale żyje ze świadomością że urodzi chore dziecko i nic nie może zrobić. Dużo czyta i szuka rozwiązań, ale nie wiem co z tego wyniknie.

Meg chyba nie ma sposób żeby pocieszyć kobietę spodziewająca się chorego dziecka która żyje w świadomości że pod sercem nosi własne maleństwo które urodzi się chore :( Mnie samej jak czytam łzy cisną się do oczu a co dopiero jej... Jedyne co możesz dla niej zrobić to być przy niej nawet posiedzieć i pomilczeć. 

Nie wiem czy można pogodzić się z taką sytuacją mimo wszystko myślę że z czasem tak że można po malu zaakceptować. Całkiem nie dawno ja też drżałam o zdrowie i życie mojej jeszcze nie narodzonej córeczki. Jadąc na badania genetyczne prawie 2 godz nie odezwałam się ani słowem do męża na szczescie wszystko dobrze się skończyło... Chyba gdybym była na miejscu tej dziewczyny udałabym się jednak jeszcze do innego lekarza bo dużo się słyszy ze czasem te badania się po prostu mylą może i tak byłoby w tej sytuacji. 

Tak jak wspomina Aneczka myślę że bardzo ważna teraz będzie pomoc psychologa więc może warto o tym porozmawiać z koleżanką. 

Współczuję bardzo :(

Paatka z jednej strony ważne jest to że ma tę (przykrą niestety) wiedzę i może próbować przygotować się do przyjścia na świat dziecka, jednak myślę że dopiero po porodzie zderzenie z rzeczywistością będzie najtrudniejsze.

Meg to prawda medycyna w dzisiejszych czasach na tyle poszła do przodu że możemy o takich problemach wiedzieć wcześniej i się przygotować o ile w takich sytuacjach można tak mówić. 

Po porodzie na pewno nie będzie łatwo ale nauczą się żyć z niepełnosprawnością najgorsze tak jak piszesz jest pierwsze zderzenie z nową nieznaną dotąd sytuacją. 

Chciałabym coś doradzić żeby tej kobiecie zrobiło się chociaż trochę lżej ale na prawdę nawet nie potrafię wyobrazić sobie takiego czegoś :( Na pewno będzie im potrzeba dużo sił 

Megg nikt nie jest gotowy na takie informacje lub na przyjście chorego dziecka. Tak jak rodzi się powiece dziecko i uczymy się wszystkiego tak samo jest z chorym dzieckiem. Wszystko po porodzie wychodzi i życie się toczy 

Nie miałam takiego przypadku w bliskim otoczeniu. Owszem kuzynka przez ciążę myślała, że dziecko będzie miało zespół Downa, ale okazało się, że urodziło się zdrowe. Tylko o tych podejrzeniach to mało kto wiedział, a ja się dowiedziałam po jakimś czasie. Chyba woleli zachować to dla siebie. Może łatwiej było im przyzwyczajać się do tego w samotności. Nie chcieli też pewnie litości czy współczucia.

Ja myślę, że na takie coś nie da się przygotować. I czasami się zastanawiam czy nie lepiej byłoby nie wiedzieć tego przed porodem? Tylko, że od razu szpital też może się przygotować i od razu będzie udzielona pomoc.

Ja sama bym chyba się załamała gdybym usłyszała taką informację. Pamiętam ile godzin spędziłam czytając na temat operacji, powikłań wad które podejrzewano u synka. Niedużych wad, a dla mnie to i tak była tragedia i widziałam czarne scenariusze.

W moim otoczeniu tez wysyp mamusiek z brzuszkiem. Niestety w takiej sytuacji ciężko jest pocieszyć. Może warto poszukać osób, które są w podobnej sytuacji i posunąć namiary aby podzielić się doświadczeniami albo spróbować znaleźć jakiego lekarza typowo od takich operacji i z nim skonsultować. Warto też poczytać na ten temat i zgłębić go aby móc porozmawiać.

Ja całą ciążę mam obawy czy wszystko jest dobrze , mimo że przychodze od lekarza, że wszystko w porządku to jakiś niepokój cały czas mam. I tylko czekam na drugie badania prenatalne co to będzie. Zaliczyłam kilka infekcji i opryszczke i cały czas się boję, że w  jjakimś stopniu może się to odbić na maluszku.

Co do osób, które mają chore dzieci to bezpośrednio mam koleżankę, której córeczka ma wadę serca ale na tyle okazała się mała, że normalnie funkcjonuje ale jako noworodek  miała problemy z karmieniem z odruchem ssania bo był to wielki wysiłek dla niej ale w porównaniu do tego ile miała diagnozy i jak się zmieniały od tego, że ciąży nie donosi, że dziecko może nieprzezyc porodu itp to ostatecznie można powiedzieć, że skończyło się happy endem. Oczywiście cały czas jest pod kontrolą kardiologa ale mała ma juz 5 latek i wesoła, uśmiechnieta dziewczynka. Także ja bym z pewnościa na jednym lekarzu nie poprzestała pomimo, że byla w jakiejś klinice u specjalisty. 

Ja w swoim otoczeniu, rodzinie nie mam takiego przypadku.Niestety na pewno jest to bardzo ciężka wiadomość ,z którą będzie bardzo trudno się pogodzić.Czas zaleczy w części rany.Najwazniejsze to po prostu być, żeby ta osoba wdziała,że ma w nas oparcie.Rozmowy i roztrząsanie nie złagodzą bólu.Wedlug mnie najlepiej powiedzieć,że w razie potrzeby czy wygadania się może liczyć na pomoc.

Jej.. Aż nie wiadomo co w takim przypadku powiedziec/napisać. Nie wiem czy można się przygotować.. Do tego dochodzą pewnie myśli że może to moja wina, coś na pewno zrobiłam nie tak.. Straszne. 

Ale wiesz co? Ja bym skonsultowała to jeszcze z innym lekarzem. Nie raz się słyszy ze lekarz się pomylił i maluszek rodzi się zdrowy. Może warto by pójść w tym kierunku. Dziwne że lekarz nie zlecił innych badań.. Nie skonsultował jej z innym lekarzem. Jak to mówią tonący tratwy się chwyta. Ja na pewno bym się upewniła. 

Konsultacja  z innym lekarzem na pewno jest wskazana. Tylko to będzie taka nadzieja, a jak kolejny lekarz potwierdzi to już całkowicie zniknie wszelka nadzieja.

Rena ja mimo wszystko bym zaryzykowała.. Każda matka chce dla swojego dziecka tego co najlepsze. Warto sprawdzić 

Megg niestety ale jestem teraz sama z synkiem w Prokocimiu od bolu szyi aż po 2mc pojawiły się wymioty poranne i w poniedziałek tydzień temu myślałam ze umrę, dowiedziałam się że synek ma nowotwór mózgu zapadł się mój cały świat. I ty leży ze mną pani z dzieckiem mial wycięty jakiś torbiel ale mówiła że też ma wlasnje ten rozszczep kręgosłupa i dla mnie synek wygląda normalnie ma 12 mc mówi mama , także myślę że w tych czasach medycyna jest dobra i uda się wyjść z tej choroby!  Ja też liczę i wierzę ze mój synek też wyjdzie z tej choroby!!!

Ewciaos współczuję :( wierzę jednak ze wyjdziecie z tej choroby trzymajcie się. 

Tak to prawda medycyna jest teraz na takim poziomie że leczy choroby z którymi parę lat temu nie mielibyśmy szans. 

Nie ma nic gorszego dla matki jak chore dziecko :(

Ewciaos, wyrazy współczucia. Dużo siły dla Ciebie i synka.

To prawda teraz jest taka medycyna, że potrafią wyleczyć, albo zminimalizować skutki chorób do praktycznie niezauważalnego stanu.

Mama_Hani, ja też bym mimo wszystko sprawdzała, czy to na pewno potwierdzi się.