SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, której skutkiem jest osłabienie i zanik mięśni. Jest to dość rzadka choroba, wystepująca u 1 na 6000 dzieci. Dlaczego takw ażne jest wczesne wykrycie tej choroby?
To paskudna choroba jak wiele innych do tej pory nie słyszałam nawet o niej przez ostatnie lata dopóki nie dopadła ona córeczki ludzi mieszkających nie daleko byla zbierana kosmiczna wręcz suma pieniędzy na lek i leczenie dziewczynki okropnie jest to ze to leczenie tyle kosztuje bez pomocy społeczeństwa rodzic w sumie sam nie jest w stanie zrobić Nic aby wyleczyć swoje dziecko i dodatkowo jeszcze ogranicza czas
Straszna choroba coraz więcej się o niej słyszy a koszt leczenia to jakaś nie wyobrażana kwota często dla większości nierealna do zebrania. W każdym razie mam zamiar zrobić test drugiemu dziecku które nie długo przyjdzie na świat. Kolegi córka miała sma i była poddana terapii genowej
Nie robiłam testów takich ani przy pierwszym dziecku ani przy drugim
Ja tez nie robilam takich testow. Szczerze to nawet nie wiedzialam ze mozna. Czasami to az sie woli nie wiedziec o takich chorobach
Ja też nie robiłam a mam trójkę. Chociaż przy córce chciałam, to twierdziła zeonea nic nie wiedze na ten temat . A ja nie drążyłam. Teraz kuzynka miała cesarkę w tym samym szpitalu i pisałam jej żeby zrobiła test i zrobili jej;))
Nie robiłam żadnej z córek a tak się zastanawiam co to za laboratorium? Czy można taki test zrobić w późniejszym wieku czy tylko po urodzeniu???
W artykule jest to bardzo ładnie wszystko opisane.
Darmowe testy na SMA wchodzą do szpitali stopniowo i u mnie na Śląsku jeszcze nie ma dlatego zdecydowałam się ten test kupić.
Madziiaa88 pewnie można i później ale im szybciej się wykryje tym szybsza relacja i leczenie niekoniecznie kosztuje wtedy te 9 milionów.
Akurat w mojej okolicy jest 2 chłopaków z 1 wsi chorujących na sma wiec to dopiero zbieg okoliczności. Jeden bodajże w zeszłym roku uzbierał pełną kwotę ale nie wiem jak sprawa dalej wygląda u niego liczył się każdy dzień bo przybierał na wadze a lek można było podać tylko do iluś kg. Drugi wciąż zbiera.
Ja sobie ten test kupiłam i już leży na półce. Ale położna ma być jutro a nie chce wysyłać go na weekend bo wazny jest tez czas dostarczenia do laboratorium, więc poproszę, żeby przyjechała jeszcze początkiem tygodnia na pobranie, sama nie chce tego robić bo się boję ze cos zle zrobie.
We wczesnym stadium choroby jest duża szansa na wyleczenie dziecka ale koszty są porażające dla rodziców i nie stać zwykle na takie leczenie. Dobrze że Państwo stopniowo wprowadza refundację badań ale powinni refundować również leki !!
b. dobzrez ze sie za to wzieli to ważne
W szpitalu w którym rodziłam od września wprowadzili bezpłatne badania na SMA, pomimo, że moje województwo nie jest jeszcze objęte tym programem. Fajna inicjatywa ze strony szpitala :)
Dobrze,że coraz częściej wykonywane są takie badania. To przykre,że niektóre maluszki już od samego początku muszą przechodzić tak ciężką drogę :(
U mnie w okolicy też dużo niestety przypadków tej choroby
. Wcześniej przy 1 synku też nie wiedziałam o tym teście a teraz już coraz więcej o tym słychać więc postanowiłam zakupic na stronie medgen i super sprawa. Polozna w domu pobrała mi z piętki. Sama w życiu bym nie dała rady. Bo są 4 papierki do zapełnienia gdzie przy 3 już oczywiście mało leciało i musiala mocno naciskać piętkę. Płacz był ale najważniejsze że pobrane i wynik też internetowo można sprawdzać
Wszędzie dziewczyny jest coraz więcej przypadków ale dobrze że wreszcie się wzięli za to by chociaż te testy na sma refundować bo leczenia niestety nie. Biedni ludzie muszą innych prosić o pomoc by zdobyć pieniądze a to kolosalne sumy. Ale samo wykrycie we wczesnym stadium daje duże szanse na wyleczenie.
Przy córce nie kojarzę tego badania, ale synek miał je robione w szpitalu po urodzeniu.
Moniczka to Ci się udało załapać na ten nowy program :)
Na Śląsku na pewno w 2 szpitalach już wprowadzili refundację mimo, że w całym województwie startuje dopiero w przyszłym roku.
Monia ja też teraz zrobiłam ten test, tzn zakupiłam i położna pobrała. Było tak jak u Ciebie, z jednego ukłucia pobrała na 4 kółka ale trwało to bardzo długo i mocno ściskała piętę. Choć powiedziała, że to i tak szybko bo przy fenylce pobiera się 6 i czasem to trwa i trwa. Mi się wydawało wiecznością. Wyniki sobie sprawdziłam internetowo, podobno są już po 7 dniach ale ja zwlekałam jakoś... W sobotę dopiero zajrzałam i na szczęście wszystko w porządku.
Ewula fajnie że jest taka opcja sprawdzenia internetowo nie każdy rodzic o tym wie
A ile taki test kosztuje?
U nas była pobierana krew z piętki
Ewula,no najwidoczniej :) Z początku to nawet nie bardzo wiedziałam o co chodzi z tym badaniem,że pięta jest po ukłuciu.Dopiero później wypytywałam.
A jaki koszt to też nie mam pojęcia.